Parkinson: los mitos, tratamientos y cuidados que los pacientes deben tener

Por Agustina Acciardi 

Desde hace ya muchos años, el 11 de abril es conocido en todo el mundo como el Día del Parkinson, una enfermedad que afecta a diario a más de 90.000 argentinos y a miles de personas alrededor de todo el planeta.

A pesar de que se trata de una condición que no tiene cura, es importante dejar de demonizar la afección, para darle paso a la información, y poder así conocer más sobre sus síntomas, los tratamientos existentes y las condiciones de vida que pueden lograr los pacientes al tomar una medicación indicada.

Según indica el Hospital Alemán en su página web, el parkinson es una enfermedad neurodegenerativa que se caracteriza por afectar principalmente la capacidad de movimiento. Aunque las causas todavía están en estudio, sí se sabe que en un lugar del cerebro llamado sustancia negra se produce una pérdida en el número de neuronas y una disminución en la producción de un neurotransmisor llamado dopamina, que es vital en la generación y facilitación del movimiento.

De hecho, uno de los mitos que hay que desterrar tiene que ver con la falsa idea de que el parkinson es hereditario. «Se calcula que hay entre un 3% o 5 % de pacientes que son familiares e personas con la enfermedad. Pero en realidad es por muchos factores; algún efecto adverso de un medicamento; se da en gente que trabaja en minas; o a veces uno tiene una predisposición. Lo primero que siempre preguntan es si les pasó algo emocionalmente o si tuvieron una situación dura en la vida, porque en muchos eso fue el detonante que despertó la enfermedad», explicó a BigBang Juan Pierleoni, psicólogo y presidente de la Asociación Civil Enfermedad de Parkison (Acepar).

Otra de las cosas que hay que saber, es que no siempre alguien que tenga parkinson necesariamente va a temblar, porque en realidad hay muchos otros síntomas que pueden aparecer, dado que cada paciente es distinto.

«Los primeros diagnósticos son muchas veces de depresión. El paciente de parkinson no descansa nunca, sus músculos están agotados, y muchos también pierden peso porque no alcanzan a reponer las calorías que pierden. Otro de los síntomas es la pérdida del olfato, o tienen problemas de constipación gravísimos. No solo se trata de rigidez o de temblores. Todos los pacientes son diferentes, no hay generalidades, cada médico tiene que ir viendo y haciendo las distintas pruebas», dijo el profesional.

Sobre esto, comentó que lo primero que hay que hacer es ir al médico para una consulta, y que a partir de ahí, el paciente va a tener que someterse a una serie de estudios, por lo que pueden pasar varios meses hasta que se confirme el diagnóstico.

«Todas las enfermedades neurológicas son difíciles de detectar. El médico puede ver primero que lo que tiene el paciente es algo emocional, que le puede estar generando estrés, por ejemplo. Tampoco es lo mismo ir a un neurólogo, que a un profesional especializado. En general, se hace la primera consulta, y de ahí el neurólogo si tiene dudas, deriva a un especialista, como con cualquier otra enfermedad. El diagnóstico lleva tiempo, primero hay una observación, y lo que cierra el cuadro, es si se empieza a tomar la medicación y se revierten los síntomas», indicó Pierleoni.

A pesar de que hoy en día no existe un estudio que determine si una persona sufre o no de parkinson, se calcula que en muchos casos desde los primeros síntomas hasta el diagnóstico final pueden llegar a pasar entre 5 y 10 años, por lo que si la enfermedad se detecta lo antes posible, también puede ser mejor, aunque su evolución depende siempre de cada organismo y de los distintos factores que rodean al paciente.

Aunque es una enfermedad neurodegenerativa que no tiene cura, lo que los pacientes y sus familias deben saber es que sí es algo tratable, que, con la toma de los medicamentos, puede mejorar en gran parte la calidad de vida de las personas enfermas.

«Es normal que uno se deprima cuando le dan ese diagnóstico, y que incluso no quiera que los demás lo vean, y hasta va a un montón de médicos a ver si alguno le dice que tiene otra cosa. Pero es muy importante el tema de la actitud del paciente, porque si va a ser el paciente su peor enemigo o va a usar la enfermedad como excusa, es peor», aclaró el psicólogo.

Juan Pierleoni sabe mejor que nadie lo que es ser familiar de un paciente con parkinson, ya que su papá sufrió la enfermedad durante 20 años, y junto a él atravesó una infinidad de situaciones y vivencias. Por eso, asegura que la contención de los amigos y allegados es fundamental, siempre y cuando la familia le permita al paciente hacer las cosas solos (mientras se pueda), sin intervenir en su vida normal.

«El responsable es el enfermo y es quien tiene que tomar conciencia. Nosotros los acompañamos, pero aveces las familias los sobre protegen, les hacen las cosas porque se vuelven más lentos, y por eso es importante saber cómo es el proceso, porque a veces complican el cuadro», aclaró.

Otra cosa que destacó el profesional es que a pesar de que erróneamente se cree que es una afección que ataca a los adultos mayores, en verdad puede aparecer en cualquier momento de la vida. De hecho, hay chicos que tienen parkinson entre los 0 y los 20 años, y puede aparecer también entre los 20 y 40, con un comienzo temprano.

En cuanto a los tratamientos, además de aquellos que prueban una terapia con cannabis medicinal, también están los tratamientos con dopamina, y hasta hay operaciones que pueden calmar los síntomas por un determinado tiempo. Las alternativas son muchas, y hoy se prueba con cámaras hiperbáricas, los estimuladores (que uno los va regulando a la par del tratamiento) y en Europa hasta se trata con electrodos, algo para nada invasivo.

Además de esto, desde Acepar recomiendan una y otra vez que, una vez detectada la enfermedad, más allá de la medicación que se deba tomar, el paciente debe también tener una atención completa con un psicólogo, un kinesiólogo que lo ayude a rehabilitar y un fonoaudiólogo.

«En el parkinson no llega la información a los músculos, hay una deficiencia. Eso puede ir afectando el tema de la voz, porque como afecta específicamente las células musculares, algo que tenemos en todo el organismo, cualquier parte que tenga musculo puede ver afectado su funcionamiento», agregó Pierleoni, quien además especificó hacia el final de la charla que es ideal que los pacientes tramiten su certificado de discapacidad, para que así las obras sociales le cubran los tratamientos y medicamentos de por vida, algo que muchas veces no hace. (Big Bang News). (20-04-21).