(Con audio) Día de las enfermedades poco frecuentes: de qué se trata
Hoy, 28 de febrero, en Día de las Enfermedades Poco Frecuentes, la doctora Paula Rozenfeld, investigadora de la Universidad Nacional de La Plata (UNLP) y el Conicet compartió algunas conclusiones del informe que realizó sobre esta temática.
En Radio Provincia, la especialista explicó: “Cuando hablamos de enfermedades poco frecuentes nos referimos a aquellas que afectan a poca población en el mundo. De hecho, son aquellas enfermedades que afectan a menos de 1 de cada 2000 personas”.
Seguido, detalló que en el mundo hay “entre 8 y 10 mil enfermedades poco frecuentes que afectan sólo al 8% de la población mundial. Es decir que en Argentina abrían alrededor de 3 millones de pacientes con alguna de estas enfermedades”.
Rozenfeld resaltó que “se designó este día para dar mayor visibilidad a este tipo de afecciones entre la población general y también en los sistemas de salud para no dejar de lado a estos pacientes que son más difíciles de atender”.
“Buscamos concientizar y difundir para que estas enfermedades sean mejor atendidas” porque “los pacientes pasan por muchos desafíos para tener un buen diagnóstico y tratamiento ya que es el médico el debe sospechar y al ser afecciones poco frecuentes estas enfermedades son poco tenidas en cuenta y por ende difíciles de diagnosticar”, detalló.
Finalmente, aclaró que la mayoría de estas patologías «tiene que ver con la información genética” y agregó que por ello “el paciente y su familia” transitan la lo que hoy se conoce como “odisea diagnóstica” que se representa en mucho “estrés” tanto para la persona como para su familia hasta alcanzar a un diagnóstico certero y eso se suma a las dolencias propias de la enfermedad.
Para más detalles, escuchar la entrevista:
(Fuente Radio Provincia) / (28-03-23)
